Conheça as histórias de quem batalha contra a AIDS
Texto e infografia: Marina Gonçalves (marinajulianag@gmail.com)
Hoje é o Dia Mundial da Luta Contra a AIDS e durante todo o mês de dezembro se desenvolvem campanhas ao redor do mundo para conscientizar e informar sobre a doença.
AIDS (sigla estrangeira que significa Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) é uma doença causada pelo vírus HIV, que ataca células do sistema imunológico e destrói os glóbulos brancos (linfócitos T CD4+). A falta desses linfócitos diminui a capacidade do organismo de se defender. O tratamento da AIDS hoje pode ser feito com medicamentos fornecidos gratuitamente pelo SUS. Os antirretrovirais combatem o HIV e fortalecem o sistema imunológico do paciente, podendo chegar ao nível “indetectável”. Isso acontece quando a carga viral no corpo é tão baixa que exames não conseguem captar. A doença continua ali, mas o corpo consegue combatê-la. O vídeo da campanha Help Stop The Virus explica como isso funciona:
O número de infectados pelo vírus no mundo caiu. Hoje quatro em cada mil pessoas são portadoras. O Brasil está na contramão. Desde 2006, o número de infectados na faixa etária mais jovem subiu mais de 50% e estima-se que 150 mil pessoas no país ainda não sabem que tem a doença. Para explorar esse cenário a Abril lançou a campanha Atitude Abril – AIDS: desinformação tem cura. A pesquisa traz dados colhidos por entrevistas feitas com 15 002 pessoas de todas as regiões do país.
O diagnóstico é simples e gratuito: o SUS faz o teste sem custo algum e não é necessário nem marcar consulta para realizá-lo. Em 20 minutos o resultado fica pronto. Mas não foi dessa forma que a escritora Valéria Polizzi descobriu que estava infectada.
Aos 16 anos ela teve relação sexual com o primeiro namorado, mas foi só 2 anos depois que ela descobriu a doença, quando foi investigar uma dor no estômago. “Meus pais tiveram a notícia primeiramente. Ficamos atônitos. Isso foi em 89 e não havia muita informação sobre aids. A não ser que era uma doença que levava a morte”.
Em 1997 Valéria lançou o livro Depois Daquela Viagem, que conta a história da descoberta da doença, a reação dos familiares e amigos e o modo com que ela lidou com a AIDS. Diferente das outras adolescentes comuns de classe média, ela perdeu a capacidade de planejar o futuro.
Aos 20 anos largou a faculdade porque não achava que daria tempo de terminá-la. “Durante muito tempo acabei me isolando. Porque o preconceito e falta de informação eram imensos. Mas isso mudou com uma viagem que fiz à Califórnia, onde fui estudar inglês numa universidade por 6 meses. Foi lá que conheci, pela primeira vez, grupos de apoio a soropositivos e ativistas que lutavam pelos seus direitos”.
Valéria Polizzi voltou a estudar, é formada em Jornalismo e e fez pós-graduação. Hoje faz o tratamento que é oferecido pelo SUS, além de outros medicamentos para amenizar os efeitos dos antirretrovirais.
Quem também descobriu a doença por acaso foi o dono do blog Diário de um Jovem Soropositivo, que escreve sob esse pseudônimo sobre a vida com o HIV. Ele foi diagnosticado em 2010 em um check-up de rotina e em seguida começou a escrever como forma de aliviar o que estava sentindo. “Estava sofrendo muito com os efeitos colaterais e meu médico na época insistia em não trocar meus medicamentos. Eu não questionava muito, porque achava que, no fim, ter HIV era necessariamente algo que deveria ser sofrido”.
Ele vê o blog como uma maneira de passar informações sobre a doença, mas também mostrar uma visão humada do HIV, que foi algo que sentiu falta quando diagnosticado. A escolha por fazer isso sob um pseudônimo foi feita para que o tema não se tornasse algo central na vida dele, mas algo secundário, que pudesse ser até mesmo esquecido no dia-a-dia. “Além disso, o pseudônimo também tem um efeito colateral que é tão interessante quanto a prevenção do estigma: por não ter rosto, meu personagem pode ser qualquer um. E esse é um tema central e muito importante na epidemia de HIV/aids: a presunção, tão errada, de que o portador do vírus tem uma cara, uma aparência ou um comportamento típico. Isso não é real e as pessoas precisam saber e lembrar disso.”
Na década de 80 foi criada uma filia do GAPA em Florianópolis, o Grupo de Apoio à Prevenção da AIDS. Médicos, enfermeiros e voluntários do Hospital Nereu Ramos se uniram com o objetivo de acolher e oferecer apoio, já que na época ainda não havia se desenvolvido tratamentos e o diagnóstico era tratado como atestado de óbito.
A ativista Helena Lima Pires trabalha no grupo desde a sua formação e conta que o perfil de pacientes era variado. Além dos homossexuais, principais atingidos pela doença na época, haviam mulheres – especialmente parceiras de usuários de drogas – e trabalhadores de diversas áreas, inclusive da saúde. “Eu, como pessoa, quebrei meus preconceitos em relação ao ser humano”. O GAPA luta pela conscientização da importância da prevenção através de ações, como a distribuição de camisinhas e campanhas. Hoje o grupo atende todos os públicos e atua na defesa de direitos, saúde e assistência social.